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　　中國食品藥品網訊 9月20日，由全國罕見病診療協作網辦公室、中國罕見病聯盟、中華醫學會罕見病分會、中國醫院協會罕見病專業委員會等單位聯合全國30余家機構組織共同舉辦的第七屆中國罕見病大會在北京召開。大會以“罕見同心，聚力同行”為主題，匯聚了政策制定、臨床診療、藥物研發等多領域專家，共同探討罕見病防治與保障體系建設路徑。在此次大會上，有專家呼吁，構建“基本醫保+商業保險+慈善救助”的多層次保障體系，以持續推進罕見病藥物的可及性與可負擔性。

　　目前，我國有超過2000萬的罕見病患者。在各方的努力下，越來越多的罕見病患者被“看見”。但如何降低用藥門檻，讓更多的患者“用上最新的治療方式”，依舊是一個難題。

　　在會上，國家醫療保障局醫藥服務管理司司長黃心宇介紹，據不完全統計，截至目前醫保目錄內罕見病用藥數量已達100種，覆蓋42個病種。2024年，協議期內罕見病藥品的醫?；鹬С黾s為86億元。但他同時強調，當前居民醫?；鹫w結余率僅5%，在罕見病用藥保障擴面的同時，也面臨著基金可持續運行的壓力。

　　在大會分論壇一“罕見病醫保支付創新與多層次保障”中，與會專家也一致認為，僅靠基本醫療保險已無法完全破解支付難題，亟須建立以基本醫保為主體、醫療救助為托底，補充保險、商業健康保險與慈善救助協同發展的多層次保障體系。

　　中國社會科學院經濟研究所研究員王震表示：“我國醫療保障體系需要從‘以收定支’轉向‘以支定收’，根據保障需求確定籌資水平，而不是用固定的籌資額度來限制保障范圍?！?/p>

　　湖南省兒童醫院藥學部主任趙昕表示：“構建多層次保障體系是大勢所趨。”他認為醫療機構應該積極與商保、慈善組織加強合作，為罕見病患者提供更便捷的服務。

　　泰康保險戰略發展部總經理李明強則認為：商業保險完全可以在罕見病保障中發揮更大作用?！巴ㄟ^產品創新和風險分散機制，我們有信心參與并推動這一進程。”

　　北京病痛挑戰公益基金會脫髓鞘項目組負責人楊啟慧也強調：“慈善救助是保障網絡中不可或缺的‘軟性’支撐，我們致力于通過患者服務、資源鏈接和社會倡導，填補政策與市場之外的空白，為患者家庭提供及時的經濟援助與人文關懷，助力實現保障體系的全方位覆蓋?！?/p>

　　據悉，本次大會共設置了10個分論壇，就罕見病基因治療、人工智能輔助診斷等前沿議題進行探討。（薛靜文）

(責任編輯：宋莉)