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　　紅斑狼瘡，其典型的特征是面部皮疹，形狀像蝴蝶展開的翅膀。

　　首發癥狀各不相同

　　近日，8歲女孩小雪因發熱1個月住進了北京兒童醫院風濕科。起初，家長以為孩子得了普通感冒，但服藥兩周后，小雪不僅高燒未退，還出現口腔潰瘍和很多皮疹，眼睛也腫得厲害。于是，小雪的父母趕緊帶孩子看了急診。由于就醫不及時，小雪已經出現血液系統及狼瘡性腎炎等多系統受累，病情危急。

　　12歲的小強是因為反復嘔吐和腹瀉1個月，在消化科住院時查出了自身抗體陽性，經過風濕科會診后，小強被診斷為系統性紅斑狼瘡。

　　14歲的小青則是跟著家人去海濱度假，日光浴后出現了全身皮疹、發熱。這些孩子生病的元兇都是兒童系統性紅斑狼瘡( cSLE )。

　　通過幾名小患者的經歷，我們可以看出該病首發癥狀各異。大多數患兒會有發熱、食欲下降、乏力等非特異性癥狀。約一半的患兒面部可以出現蝶形紅斑，因此人們常稱兒童系統性紅斑狼瘡患兒為“蝶寶寶”。

　　部分患兒會出現脫發、口腔潰瘍及日光過敏。若病情嚴重，還會出現其他器官受累。比如，肌肉骨骼受累可出現肌痛、關節痛；心臟受累可出現胸痛、心肌炎；肺部受累可出現呼吸困難、咳嗽及胸痛；腎臟受累可表現出血尿、蛋白尿；消化道受累可出現惡心、嘔吐、腹痛、腹瀉；血液系統受累可出現全血細胞減少、貧血或血小板減少等；神經系統受累可出現頭痛、意識障礙、抽搐。

　　值得注意的是，一個患兒可以同時出現這些癥狀，也可以只出現幾種癥狀。如果發現孩子有以上表現，又找不到原因時，就要到風濕科就診排除兒童系統性紅斑狼瘡。

　　兒童系統性紅斑狼瘡是一種體內出現以抗核抗體陽性為代表的多種自身抗體和多系統受累為主要特點的彌漫性結締組織病。從發病情況看，我國狼瘡的患病率為( 30~70 )/10萬。兒童系統性紅斑狼瘡占總患者病例數的10%~20% 。

　　該病的性別比例在各年齡組內各不相同，在學齡前患兒(＜6 歲)中，男女比例大致為關于疾病的幾個誤區

　　誤區一：紅斑狼瘡是皮膚病，有傳染性

　　紅斑狼瘡最開始的表現多為皮膚改變，如出現顏面皮疹、蝶形紅斑。有些人可能會出現反復的日光過敏、慢性蕁麻疹、風團，或是身上、手指關節周圍出現凍瘡樣改變。因此，患者通常會到皮膚科就診。另外，很多人看到“斑”和“瘡”這樣的字眼，都會以為紅斑狼瘡是一種皮膚病，甚至認為它具有傳染性。

　　其實，它本質上是一種自身免疫性疾病。除皮疹外，孩子還會出現關節肌肉、腎臟、血液系統、神經系統等的病變。本病與感染性疾病不同，因此紅斑狼瘡沒有傳染性。

　　誤區二：得了狼瘡不好控制，是不死的癌癥

　　近30年來，兒童系統性紅斑狼瘡的診斷手段、治療藥物均有了翻天覆地的變化，患兒的10年生存率顯著增高。如果能盡早確診、規范用藥、定期復診，在醫生指導下做好慢病管理，大部分患兒的病情都可以得到很好控制。

　　北京兒童醫院的隨訪資料顯示，有37%的患者已經達到“無激素緩解”，50%的患者達到“口服小劑量藥物緩解”。接受治療后，正常升學就業、結婚生子的患者，在生活中比比皆是。

　　誤區三：吃激素不好，會影響孩子生長發育

　　糖皮質激素是治療兒童系統性紅斑狼瘡的主要藥物。糖皮質激素因其強大的抗炎作用，能較快地控制一般癥狀，較小劑量即可以看到療效。的確，長期使用激素容易出現嚴重感染、骨質疏松癥及糖脂肪代謝異常等不良反應。因此，醫師會推薦所有接受糖皮質激素治療(任意劑量，療程≥3個月)的患兒都補充鈣劑及維生素D，并定期監測，及時調整用藥。

　　近年來，生物制劑的應用，為狼瘡患兒帶來了福音，可以實現更快減停激素。在應用激素時，孩子可以通過合理的飲食和運動控制體重。而在激素減量后，部分生長延遲的患兒會通過追趕生長最終達到理想身高。

　　誤區四：控制住病情后，可以自行減藥、停藥

　　部分患兒在治療一段時間后，癥狀減輕了，家長或患兒覺得“治好了”，就開始減藥、停藥。事實上，由于本病為自身免疫性疾病，如果隨意停藥，免疫系統再次激活，病情會復發，甚至前功盡棄。所有藥物都可能發生不良反應，但是疾病不治療導致的危害是更為嚴重的。因此，若因害怕藥物副作用而拒絕用藥，實在不是明智之舉。一般來說，病情穩定后，是否可以減藥、如何減藥，一定要聽專科醫生的建議。

　　居家護理注意事項

　　日常生活中，患兒的衣著應注意保暖、避免受涼。家長也盡量避免帶患兒前往人員密集的地方，在室內應注意通風。飲食方面，患兒應合理飲食。建議患兒多吃富含膳食纖維、多不飽和脂肪酸、維生素、礦物質和多酚的食物。避免食用過度辛辣、油膩、生冷的食物，禁用咖啡及濃茶。

　　運動方面的總體原則為低強度，以運動后稍微出汗為宜，循序漸進，持之以恒。在戶外運動時需注意防曬。

　　規范的治療護理，可以達到長期的疾病緩解，因此家長和患兒都要對疾病治療充滿信心，避免憤怒、恐懼、悲傷、抑郁等負面情緒，保持良好的情緒更有利于增強戰“狼”力。( 1∶1 )；在學齡期兒童和青春期前后，這一比例為1∶5~1∶4，其中女孩更為多見；在青春期后，男女比例為1∶10~1∶9。

(責任編輯：常靖婕)