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　　中國食品藥品網訊（記者陸悅） 近年來，罕見病越來越受到政府部門和社會各界的關注，“加強罕見病用藥保障”也被寫入了今年的政府工作報告中。全國兩會期間，全國政協委員、輝瑞中國企業資深顧問馮丹龍提交了一份關于推進罕見病用藥醫療保障的提案。她在提案中建議，推進多層次醫療保障體系建設，探索罕見病用藥保障機制，將罕見病高值藥品納入地方的普惠型商業健康保險。

　　去年底醫保談判中令人印象深刻的“靈魂砍價”，讓治療罕見病脊髓性肌萎縮癥（SMA）的特效藥由原來的70萬元/針，降為現在的3.3萬元/針，并且納入醫保后，患者只需自費1.8萬元/針。“越來越多的罕見病用藥進入醫保后大幅降價，讓不少罕見病患者看到了生的希望。然而，目前我國醫保目錄之外的高額醫療費用仍是重特大疾病、罕見病患者因病致貧、因病返貧的重要原因。”馮丹龍委員認為，對于高值罕見病用藥需要多方支付、建立多層次醫療保障體系，僅靠任何一個單方力量都不能解決重特大疾病、罕見病的用藥可及問題，多層次保障勢在必行。為此，她從2018年起連續四年提交了以促進商業健康保險發展為主題的提案。今年，她希望將罕見病高值藥品納入地方的普惠型商業健康保險，積極探索醫保目錄外的高值罕見病藥品進入地方的普惠型商業健康保險。

　　“近年來，全國多地建立的普惠型健康商業保險‘惠民保’，是基礎性、普惠型民生保障的措施之一。”馮丹龍委員表示，各類“惠民保”是醫保目錄外高額醫藥費用保障缺口的重要補充，且突破了基本醫療保險“保基本”的限制，提供補充保障。然而，涵蓋醫保目錄外的罕見病高值藥品的“惠民保”不僅數量少，涵蓋藥品品種數量、保險責任、理賠限額也均有所不同，遠遠不能滿足罕見病患者藥品費用支出的需求。將罕見病高值藥品納入“惠民保”，將有力提升罕見病的用藥和診治保障。同時，應建立與普惠型商業健康保險相適應的長效工作機制，包括科學合理的宣傳機制，協商談判機制，制定罕見病疾病目錄、藥品目錄以及藥品管理機制，賠付的一站式支付機制，并探索定醫院、定醫生、定藥店、定流程等機制，以減輕患者負擔。

(責任編輯：張可欣)