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　　中國食品藥品網(wǎng)訊（記者滿雪） 罕見病是“健康中國”建設(shè)過程中不可忽視的“隱秘角落”。“藥有所保”是罕見病患者身處困境中的期待與希望。今年全國兩會期間，全國人大代表、山東省立醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師、山東省肢殘人協(xié)會副主席盧林聚焦罕見病防治，建議盡快啟動我國罕見病國家戰(zhàn)略及行動計(jì)劃，提高罕見病藥物可及性。

　　罕見病病因復(fù)雜，而我國罕見病診斷能力尚不足，藥物研發(fā)能力有限，罕見病治療藥物缺乏且部分孤兒藥價格高。提高罕見病藥物可及性，已成為亟待解決的社會難題。

　　“罕見病防治是造福人民的德政工程、民心工程。” 為此，盧林代表建議，盡快啟動罕見病國家戰(zhàn)略及行動計(jì)劃，支持罕見病研究，明確優(yōu)先研究領(lǐng)域，積極推進(jìn)罕見病研究成果的臨床轉(zhuǎn)化，利用臨床數(shù)據(jù)加強(qiáng)藥物研發(fā)與創(chuàng)新。

　　在科學(xué)研究基礎(chǔ)上，他建議，要引導(dǎo)和扶持我國企業(yè)，特別是制藥企業(yè)和中小型生物科技公司，加強(qiáng)基因研究、尋找新藥物靶點(diǎn)、降低研發(fā)風(fēng)險，鼓勵推動罕見病藥物創(chuàng)新研發(fā)。

　　罕見病診療需要基礎(chǔ)醫(yī)學(xué)、實(shí)驗(yàn)醫(yī)學(xué)、臨床醫(yī)學(xué)和醫(yī)療服務(wù)等多學(xué)科、各領(lǐng)域互通協(xié)作。盧林代表認(rèn)為，可組建由衛(wèi)健、醫(yī)保、科技、工信、藥監(jiān)、中醫(yī)藥等跨部門組成的國家罕見病診療與保障專家委員會，推動罕見病診療工作。

　　除跨學(xué)科、跨部門外，盧林代表還建議開展跨區(qū)域診療。他提出，建立國家和區(qū)域罕見病診治中心，推動覆蓋到地市級醫(yī)院罕見病診療網(wǎng)絡(luò)，更好實(shí)現(xiàn)罕見病患者早診斷、早治療，在雙向轉(zhuǎn)診、遠(yuǎn)程會診過程中，推動罕見病多學(xué)科規(guī)范診療。

(責(zé)任編輯：張可欣)