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　　中國食品藥品網訊  在第十五個“國際罕見病日”來臨之際，2月26日，由中國罕見病聯盟等主辦的全國罕見病診療協作網工作會議暨“第十五屆國際罕見病日系列活動”在北京舉行。記者在活動現場了解到，全國罕見病診療協作網在助力罕見病早診早治方面發揮了重要作用。

　　據北京協和醫院院長、全國罕見病診療協作網辦公室副主任張抒揚介紹，2019年，國家衛生健康委遴選出324家醫院組建了全國罕見病診療協作網。協作網的建立實現了遠程會診，雙向轉診，分級診療落地，極大的方便了患者。

　　“作為全國罕見病診療協作網的國家級牽頭醫院，我們形成了多學科會診（MDT）的協和模式并向全國輻射，目前已經有100余家協作網醫院參與到遠程會診之中，診治超過千名患者。”張抒揚說，“這種一站式的救助方案，讓患者明確診斷的時間大大縮短，平均診斷時間由過去的4年縮短到了不到4周。”

　　此外，協作網的建立也讓針對醫生的培訓和提升有了抓手，據介紹，北京協和醫院牽頭已在全國多地開展了多場培訓，覆蓋80多個罕見病病種、5萬多名醫生。

　　“罕見病是一個社會問題，涉及多個部門，也是一項系統工程。”國家衛生健康委員會醫政醫管局局長、全國罕見病診療協作網辦公室副主任焦雅輝表示，下一步，要依托全國罕見病診療協作網繼續落實雙向轉診、遠程會診機制，建成全國罕見病的醫聯體，并逐步探索把罕見病診療情況納入醫院的等級評審和績效考核，引導大醫院回歸主要接診疑難病、罕見病等的功能定位。

　　活動現場，四川大學華西醫院黨委副書記兼紀委書記程南生還就“罕見病國際合作”作了主旨報告，他強調，在罕見病臨床診療、臨床與基礎研究、人才培養等方面開展國際合作，加強罕見病領域的協同與創新，讓更多的罕見病患者可以因此而共享國際合作所帶來的益處。

　　首都醫科大學附屬北京兒童醫院黨委書記，國家兒童醫學中心（北京）罕見病中心主任張國君以《深化區域協作模式，助力罕見病早診早治》為題作主旨報告，他分析了全球罕見病診治現狀，介紹了罕見病早診早治診療體系的建立，對區域合作新模式的實踐進行了解讀。他提出，未來需從政策、醫學教學、從業能力、技術體系、知識庫共享、科普宣傳等方面，不斷努力，逐步完善體系建設，造福廣大患兒及其家庭。

　　此外，現場還舉行了多學科病例討論、全國罕見病診療協作網培訓、專題研討會等環節，百余名罕見病診療學科帶頭人及業務骨干、各級各類醫院管理者、全國罕見病診療協作網成員單位醫務工作者以及醫政醫管專家等參與活動。（劉新楊）

(責任編輯：張可欣)