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　　中國食品藥品網訊 10月24~25日，中國罕見病聯(lián)盟在北京召開了2020年中國罕見病大會，會議圍繞罕見病防治與保障、大數(shù)據(jù)平臺建設、罕見病藥物創(chuàng)新與患者可及、智慧醫(yī)療推進罕見病可及、藥物創(chuàng)新與研發(fā)等主題開展深入交流。中國外商投資企業(yè)協(xié)會藥品研制和開發(fā)行業(yè)委員會（RDPAC）執(zhí)行總裁康韋受邀出席大會，并在由RDPAC與中國罕見病聯(lián)盟共同承辦的罕見病患者藥物可及分論壇中，就罕見病患者藥物可及的話題進行了觀點分享。來自國家衛(wèi)生健康委、中國罕見病聯(lián)盟、北京罕見病診療與保障學會等醫(yī)保管理、藥物經濟學、藥學和臨床等領域的領導出席分論壇，會議發(fā)布了RDPAC與中國罕見病聯(lián)盟共同發(fā)起的《中國罕見病用藥的醫(yī)療保險基金影響分析與醫(yī)療保障制度建設構想》報告。

　　據(jù)統(tǒng)計，我國罕見病患者數(shù)量已達2000萬，近年來國家從鼓勵企業(yè)研發(fā)、加快藥物上市審批、提升診療能力、醫(yī)保批量納入罕見病藥物等多個環(huán)節(jié)入手，多措并舉大幅提升了罕見病患者診療服務可及性。然而，當前很多罕見病患者仍然面臨著診斷難、治療藥物少、保障不足等難題。

　　以創(chuàng)新應對罕見病藥物可及挑戰(zhàn)

　　“目前全世界罕見病的種類大約有7000種，僅有不到10％的有已批準的治療藥物或方案，而且?guī)缀鯖]有一種罕見病可以被治愈。因此，罕見病藥物可及的第一關，就是讓患者有藥可用?！笨淀f表示，“RDPAC 42家會員企業(yè)中，有將近一半在從事罕見病相關藥品的研發(fā)，這既得益于基因技術的不斷進步，以及促進罕見病藥物研發(fā)及產業(yè)發(fā)展的相關政策，同時對于制藥產業(yè)來說，未滿足的臨床需求也是在創(chuàng)新上不斷尋求突破的‘集結號’。”

　　我國在罕見病創(chuàng)新藥品的引進方面已經有大幅度改善。據(jù)統(tǒng)計，近十年在歐洲、美國、日本任意地區(qū)已經上市的146個罕見病藥品中，在中國已上市了71個。國家藥品監(jiān)督管理局出臺了一系列政策加速罕見病藥物的審評審批，設置專門通道，并發(fā)布了兩批共計66種臨床急需境外新藥名單，其中包含38種罕見病用藥。

　　由RDPAC發(fā)起的“加速臨床急需境外新藥進入中國的政策研究”發(fā)現(xiàn)，在審評審批提速之后，仍有部分創(chuàng)新藥品沒有進入國內市場，一個顧慮是市場對創(chuàng)新的回報，其次是需要評估創(chuàng)新保護可能面臨的風險，比如在專利到期以后對適應癥開發(fā)的保護，或者生物藥的注冊數(shù)據(jù)保護等。對此康韋表示，尤其對于罕見病藥品的研發(fā)來說，其對應的患者群體數(shù)量少，企業(yè)很難判斷收益，缺乏研發(fā)的動力。因此，呼吁政府通過稅收減免、科研經費支持、簡化審批流程、建立審批綠色通道、加強專利保護等優(yōu)惠措施，鼓勵企業(yè)開展罕見病藥品的創(chuàng)新和研發(fā)，實現(xiàn)患者有藥可用。

　　多層次保障罕見病患者用藥可及

　　由RDPAC和中國罕見病聯(lián)盟共同發(fā)起的《中國罕見病用藥的醫(yī)療保險基金影響分析與醫(yī)療保障制度建設構想》課題研究報告在會上進行了發(fā)布，北京罕見病診療與保障學會副會長劉軍帥介紹了研究成果。他指出，罕見病藥物可及性不是錢的問題，而是觀念問題。研究發(fā)現(xiàn)，當前我國罕見病藥物費用支出整體可控。以《第一批罕見病目錄》和兩批《臨床急需境外新藥名單》為基礎，未來五年我國罕見病藥品醫(yī)?；鹬С稣坚t(yī)保基金藥品總支出的比例預估將從0.63%上升至1.26%左右，顯著低于同年歐美國家7%-9%的罕見病用藥支出，且單個罕見病藥物對醫(yī)?；饚淼臎_擊較為有限。已經納入醫(yī)保的藥品，約80%年醫(yī)保支付金額小于5千萬。

　　多方協(xié)同提升罕見病患者獲得感

　　國家醫(yī)保藥品目錄調整將罕見病用藥作為優(yōu)先考慮領域之一，在中國上市的罕見病藥品中，45個藥品已納入目錄，然而根據(jù)RDPAC與北京醫(yī)藥衛(wèi)生經濟研究會發(fā)起的“國家談判藥品患者用藥保障調研”項目，醫(yī)保談判后罕見病患者的獲得感仍有提升空間。該調研結果顯示，約97%的罕見病患者遇到過門診報銷比例低、起付線高、封頂線低等門診支付問題，加之各地保障政策不平衡等原因，因病致貧、因病返貧情況在罕見病患者中仍比較突出。“短期來看，如何打通罕見病藥品到患者的最后一公里，讓患者能用得上已經納入醫(yī)保的罕見病藥品更加重要，因此我認為醫(yī)院是當下多方協(xié)同合作、提升罕見病患者可及性的一個關鍵環(huán)節(jié)?！笨淀f表示。

　　參會的醫(yī)院專家表示，要解決醫(yī)療機構創(chuàng)新藥品的配備和使用問題，動態(tài)更新罕見病目錄，鼓勵各罕見病診療協(xié)作網成員醫(yī)院及時配備新增納入醫(yī)保目錄的罕見病藥物，統(tǒng)籌協(xié)調門診保障政策、總額控制、醫(yī)院藥品采購限制、取消“藥占比”等問題，才能打通罕見病患者用藥的“最后一公里”。

　　罕見病問題不僅是一個醫(yī)學問題，也是一個經濟學和社會治理問題，需要全社會協(xié)同起來，加強政企合作協(xié)同，發(fā)揮社會力量，真正的打通醫(yī)藥、醫(yī)療、醫(yī)保三個方面，共同推動這些可及性因素的政策配套和落地實施，才能實現(xiàn)罕見病診療閉環(huán)的順暢運轉，保障罕見病患者的用藥可及。

　　康韋分享了三點希望：一是推動國家談判罕見病藥品的政策落地，提升罕見病患者的獲得感；二是希望成立罕見病患者保障專項基金，完善罕見病多層次保障體系；三是希望出臺一部罕見病的專門法律法規(guī)，構建可持續(xù)的創(chuàng)新和發(fā)展生態(tài)環(huán)境。

(責任編輯：張可欣)