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中國食品藥品網訊（記者李易真）9月19日，由蔻德罕見病中心和華中科技大學同濟醫學院附屬同濟醫院（以下簡稱同濟醫院）共同主辦的2025第十四屆中國罕見病高峰論壇在武漢召開。

　　“目前，我國的罕見病患者數量突破2000萬，罕見病已成為重大公共衛生問題。”同濟醫院黨委副書記、院長、第二臨床學院院長胡俊波在論壇上如是表示。

　　近年來，我國持續加大罕見病防治力度，2018年和2023年，國家相繼發布了兩批《罕見病目錄》，共收錄207種罕見病；相關部門從罕見病的預防、診療、藥物研發和醫療保障等方面出臺的多項政策相繼落地，并取得了顯著成效。

　　在國家政策引領下，地方政府也積極跟進。“湖北已率先實現省、市、縣三級罕見病診療體系全覆蓋。”湖北省衛生健康委員會醫改醫管處處長魏偉介紹，截至目前，該省累計登記罕見病患者8700例，患者平均確診時間從原來的18個月縮短至4.5個月。此外，湖北省還實現19種高價孤兒藥省級儲備與跨院調劑，累計救助患者416人，減免費用超3200萬元。

　　然而，我國罕見病防治仍面臨諸多挑戰，很多罕見病群體面臨著無藥可用、診斷不出、用不起藥的困境。

　　據同濟醫院兒科學系主任、同濟兒童醫院院長羅小平介紹，罕見病病種繁多且病狀復雜，很多罕見病仍無有效治療方案，目前僅有約5%的罕見病有相應的治療藥物。同時，我國罕見病“診斷難”問題仍然突出，患者平均需轉診多家醫院、診斷周期長達3-5年，多數醫務人員對罕見病的認知和識別能力有待提升。藥物可及性也是一大瓶頸，目前已有的罕見病藥物價格高昂，普通家庭難以承擔。

　　“罕見病不僅是醫學問題，更是社會問題。”蔻德罕見病中心創始人兼主任黃如方呼吁，我國應盡快推動罕見病相關立法，進一步明確罕見病和孤兒藥的定義，完善產業政策，構建系統性的罕見病診療與保障體系。

　　在圓桌討論環節，與會嘉賓圍繞罕見病創新藥研發與支付機制等話題展開深入交流。據悉，本屆論壇為期三天，圍繞兒童罕見病診療創新與實踐、罕見病醫保支付等議題設立2６場平行論壇和7場專題會議，共同探討罕見病在診斷、治療、預防及支付保障等方面的發展路徑。

(責任編輯：魯小藝)