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　　中國食品藥品網訊 4月19日，中國醫藥新聞信息協會舉辦新增長引擎與醫藥創新發展第四期研修會。記者從會上獲悉，近年來，我國罕見病患者藥物可及性得到極大改善，但如何進一步提高罕見病患者用藥可及性，依舊是社會關注的焦點。目前專家呼吁，進一步完善罕見病醫療保障機制，加大對罕見病的基礎研究以及加強診療平臺建設。

　　我國約2000多萬罕見病患者，每年新增患者超20萬，由于發病率低，一直面臨診斷難、治療難、用藥難等困境。為了破解上述難題，2018年6月，國家衛生健康委、國家藥監局等5部門聯合發布的《第一批罕見病目錄》以目錄形式明確了我國罕見病的官方定義，隨后罕見病診療、藥品注冊審評審批、醫療保障等政策密集出臺，進一步加快罕見病藥物上市。病痛挑戰基金會聯合沙利文于2月發布的《2023中國罕見病行業趨勢觀察報告》顯示，目前共有199種罕見病藥品在全球上市，涉及87種罕見病；103種罕見病藥品在中國上市，涉及47種罕見病，其中73種納入醫保，涉及31種罕見病，部分省市也出臺相關保障政策措施，為我國罕見病患者帶來福音。

　　如何進一步提高罕見病患者藥物可及性依舊是目前迫切需要解決的問題，如目前部分納入醫保的罕見病藥物價格依然過高，部分進口藥物未納入醫保等。

　　對此，北京大學醫學部公共衛生學院衛生政策與管理系主任吳明建議，科學評估罕見病用藥對醫保基金的影響；進一步完善罕見病醫療保障機制，以基本醫保作為主要籌資渠道，并與貧困醫療救助、商業保險、社會捐助等有機銜接，通過藥品耗材集采、醫保談判“以量換價”等騰出更多空間，納入更多罕見病用藥；加大罕見病醫療保障力度，建立罕見病專項基金，作為特病將罕見病治療納入門診報銷等。

　　此外，我國罕見病藥物主要依賴進口，國內研發停滯。首都醫科大學藥學院臨床藥學系主任趙志剛認為，國家應加大對罕見病的基礎研究，加大對創新藥物研發扶持和投入，推動罕見病藥物臨床試驗發展，包括提高研究者試驗設計和執行能力、創新研究方法、利用新技術提高臨床試驗效率、加大研發激勵政策和財政支持力度等。

　　除進一步提高藥物可及性外，我國罕見病診療也有較大發展空間，中國罕見病聯盟項目總負責人鄭佳音表示：“希望未來能有大數據平臺實現對罕見病患者的全生命周期管理，繪制更精準的中國罕見病診療地圖，指引患者更快捷地了解罕見病病情和病因；通過人工智能實現全鏈條的研究設計，輔助基層醫生對地方患者進行科學診斷治療。”（殷芝）

(責任編輯：常靖婕)