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　　2月28日，罕見病發展中心等機構聯合舉辦2019國際罕見病日北京發布會。會議發布3份調研報告，涉及如何幫助罕見病患者縮短確診周期、提高藥物可及性等問題。其中，《消除罕見病患兒診斷壁壘調查結果和建議報告》顯示，全球有近7000種罕見病、3.5億名罕見病患者，約80%的罕見病源于遺傳，一半的罕見病從兒童時期發病，罕見病患兒的平均確認時間長達5年。

　　據悉，《消除罕見病患兒診斷壁壘調查結果和建議報告》由消除罕見病患兒診斷壁壘全球委員會完成，自2月20日起在美國紐約和比利時布魯塞爾陸續發布，北京是第三站。該委員會委員、罕見病發展中心主任黃如方在發布會上介紹：“我國罕見病診斷仍面臨挑戰，如罕見病認知缺失、診斷工具有限、醫生培訓欠缺、遺傳學家短缺等。”該報告提出3個加速罕見病診斷的方案：為患者及其家庭賦能，為一線醫護人員配備診斷和轉診工具，重新定義遺傳咨詢定義。

　　黃如方介紹，具體來說，首先，家長和照護者最熟悉孩子的癥狀、行為模式、家族史，應為其提供加速轉診的工具，如開發便攜式健康檔案等；其次，應為一線醫護人員傳授知識和配備工具，如利用人工智能技術輔助診斷，以迅速有效地識別患者；第三，建議在遺傳學診所設立預診中心，或針對農村及偏遠地區患者進行信息采集和遠程咨詢。

　　會上還發布了《“國家首批罕見病名錄”全球藥物梳理》報告，該報告由罕見病發展中心組建研究團隊進行調研完成。報告顯示，在國家《第一批罕見病目錄》納入的121種罕見病中，74種罕見病在美國、歐盟、日本有以該病為適應證的藥品上市銷售；9種罕見病在國內無藥，22種罕見病在國內有治療藥品但存在超適應證使用情況，13種罕見病治療藥品未納入我國醫保支付范圍。

　　該報告指出，在沒有醫療保障政策扶持的情況下，藥品可及性存在很大障礙。許多發達國家和發展中國家已將罕見病納入公共治理范疇，大量實踐表明，從國家層面系統解決罕見病藥品可及性問題，不僅可以促進產業發展，對醫療保障基金影響有限且可控，同時還能顯著提升全民健康獲得感。

　　會上發布的《中國罕見病藥物可及性報告（2019）》提出10項建議：在國家藥品監督管理局藥品審評中心下單獨設立罕見病藥物辦公室，集中管理罕見病藥物審評審批；在國家醫療保障局下成立國家罕見病醫療保障專家委員會，為罕見病藥物醫保準入評估提供專業建議；成立國家罕見病醫療保障專項基金；將罕見病患者治療花費的年度自付上限設定為8萬元；優先支持引進可診斷、可治療的罕見病的創新藥物；優先解決“有藥可治”的罕見病的藥物可及性問題；完善罕見病目錄更新機制；支持本土罕見病藥物創新研發和仿制；逐步建立國家級和區域級罕見病診療中心；加強患者及患者組織在各項罕見病事務中的參與度。（記者王瀟雨）

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