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　　當地時間2月21日，罕見病非政府組織委員會第二次正式會議在美國紐約舉行，主題聚焦“罕見病政策”。百名來自國際非政府組織、聯合國機構、各國政府、學術和研究機構的代表參會。國家衛生健康委罕見病診療與保障專家委員會辦公室主任、中國罕見病聯盟秘書長、北京協和醫院副院長張抒揚教授作為受邀嘉賓出席會議并發言，分享了我國應對罕見病的政策及戰略，并呼吁世界范圍內關注罕見病的團體或個人聯合起來，積極行動，為全世界數以百萬的罕見病患者及家人帶來希望。

　　張抒揚介紹，2016年，我國成立罕見病診療與保障專家委員會，負責研究提出符合我國國情的罕見病定義和病種范圍，組織制定罕見病防治有關技術規范和臨床路徑等。同年，還啟動了“罕見病隊列研究”和“罕見病診療技術規范研究”。2018年發布了第一批國家罕見病目錄。2019年建立了全國罕見病診療協作網，明確了提高罕見病綜合診療能力，逐步實現罕見病早發現、早診斷、能治療、能管理的目標，并公布了首批324家醫院作為協作網醫院。

　　張抒揚說，我國政府為孤兒藥的研發和上市提供了強有力的支持。如《關于改革完善短缺藥品供應保障機制的實施意見》《關于深化審評審批制度改革鼓勵藥品醫療器械創新的意見》等，對罕見病藥物的研發和供應保障做出了具體安排。從2019年3月1日起，對首批21個罕見病藥品和4個原料藥，參照抗癌藥對進口環節減按3%征收增值稅，國內環節可選擇按3%簡易辦法計征增值稅，意味著罕見病患者藥費將進一步降低。同時，重視教育培訓，努力提高罕見病的學術和社會認知等。（記者甘貝貝）

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