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　　中國食品藥品網訊 10月21日，2023年中國罕見病大會在北京召開。記者會上獲悉，為保障罕見病患者用藥，我國持續出臺政策文件，鼓勵罕見病藥物注冊上市，并通過海南博鰲樂城“先行先試”、臨床急需藥品臨時進口等政策，多路徑保障罕見病患者用藥。

圖為2023年中國罕見病大會主論壇現場。

　　大會開幕式上，國家衛生健康委醫政司司長焦雅輝表示，我國罕見病目錄病種今年增至207種；截至2023年9月，我國已累計登記約78萬例罕見病病例。為保障罕見病患者就醫，國家衛生健康委將多措并舉，進一步打造有溫度的醫療服務。

　　國家藥監局相關人士也表示，藥品審評部門于2015年起針對罕見病藥品審評審批出臺了多項政策，優化流程；并正在考慮出臺CARE計劃，即以患者為中心的罕見病藥物研發行動，讓更多罕見病藥物快速上市。據悉，2018年以來，我國批準上市的罕見病用藥已達到了68個。

　　在罕見病藥物供應保障與產業創新發展分論壇上，記者了解到，除了鼓勵藥品研發、加快罕見病用藥獲批上市外，我國先后出臺海南博鰲樂城“先行先試”、臨床急需藥品臨時進口等政策，全力保障罕見病患者用藥。

　　科園信海（北京）醫療用品貿易有限公司對外事務部總經理胡曉霞表示，海南博鰲樂城先行區利用“先行先試”的優惠政策，積極引進國外已上市、國內未上市的罕見病治療藥物；而部分已在港澳上市的罕見病治療藥物，也可借助“港澳藥械通”的優惠政策，經審批后在大灣區內使用。

　　據了解，以海南博鰲樂城先行區為例，僅《第二批罕見病目錄》的86個疾病中，目前已有15個疾病的治療藥物率先在海南博鰲樂城先行區落地使用。

　　臨床急需藥品臨時進口制度也成為解決罕見病患者診療難題的一條補充路徑。北京協和醫院藥劑科主任張波表示，北京協和醫院早在2019年6月就探索了腎上腺皮質癌治療藥物米托坦的臨時進口，開啟了國內未上市罕見病藥物落地使用的先河。此后，國家衛生健康委、國家藥監局還以罕見癲癇病兒治療藥物氯巴占的臨時進口為契機，發布了《臨床急需藥品臨時進口工作方案》和《氯巴占臨時進口工作方案》，進一步完善罕見病藥品供應保障政策。

　　此外，有患者還通過同情用藥的方式用上了國外在研新藥。

　　不過，有專家指出，和使用已上市的罕見病藥品相比，海南博鰲樂城的“先行先試”、臨床急需藥品臨時進口等政策只是滿足部分罕見病患者臨床用藥的補充渠道；罕見病藥物的臨時進口政策也不宜成為藥品供應保障的常態化解決方式。

　　多位與會專家認為，想要常態化地解決國內罕見病患者的用藥難題，還是需要國內外制藥企業扎實做好產品創新研發與藥品上市工作。（實習記者馮玉浩）

(責任編輯：常靖婕)