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　　中國(guó)食品藥品網(wǎng)訊 7月17日—18日，由中國(guó)罕見病聯(lián)盟指導(dǎo)，北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)主辦的“2021罕見病合作交流會(huì)”在北京召開。大會(huì)以“健康中國(guó)，一個(gè)都不能少”為主題，從多方“聯(lián)合創(chuàng)新”出發(fā)，探討罕見病治療難題，展示新技術(shù)成果。

　　目前，全球大約有7000種罕見病。來(lái)自國(guó)家衛(wèi)生健康委的數(shù)據(jù)顯示，我國(guó)罕見病患者數(shù)量約為2000萬(wàn)人。近年來(lái)，我國(guó)高度重視罕見病治療及用藥可及性問(wèn)題。2018年5月，五部委共同發(fā)布了《第一批罕見病目錄》，共收錄121種罕見病。同年11月，國(guó)家藥監(jiān)局會(huì)同國(guó)家衛(wèi)健委，遴選并公布了第一批《臨床急需境外上市新藥品種名單》，其中包含20種罕見病藥物；新修訂《中華人民共和國(guó)藥品管理法》明確了要對(duì)罕見病用藥的研發(fā)和注冊(cè)予以支持。

　　“國(guó)家藥監(jiān)局一共批準(zhǔn)了68個(gè)藥品用于治療罕見病目錄內(nèi)的121種疾病，其中的46個(gè)進(jìn)了醫(yī)保，占比超過(guò)2/3……”瑯鈺集團(tuán)CEO向宇博士在會(huì)上多次提及國(guó)家在解決罕見病用藥方面做出的努力。

　　地方政府也紛紛推出罕見病救助方案。據(jù)國(guó)家衛(wèi)生健康委衛(wèi)生發(fā)展研究中心副主任張毓輝介紹，2020年4月1日正式實(shí)施的《佛山市醫(yī)療救助辦法》，率先將罕見病目錄中的121種罕見病全部納入醫(yī)療救助范圍；浙江省則成立了國(guó)內(nèi)第一個(gè)省級(jí)統(tǒng)籌的罕見病用藥保障基金，對(duì)于70萬(wàn)元以上的罕見病醫(yī)療費(fèi)用予以報(bào)銷。

　　針對(duì)罕見病確診時(shí)間長(zhǎng)、醫(yī)生難診治問(wèn)題，山東第一醫(yī)科大學(xué)附屬省立醫(yī)院成立了省內(nèi)首個(gè)罕見病多學(xué)科門診，該院門診部主任李振香介紹，罕見病門診為罕見病患者提供個(gè)體化、一站式服務(wù)，實(shí)現(xiàn)了對(duì)罕見病目錄中的121種罕見病的全覆蓋；同時(shí)為了提升醫(yī)生對(duì)罕見病的診治能力，醫(yī)院還專門組織疑難病例現(xiàn)場(chǎng)教學(xué)。

　　交流會(huì)還展示了由子昂健康等組織孵化的罕見病創(chuàng)新產(chǎn)品，如有望縮短患者確診時(shí)間的罕見病患兒面部智能篩查系統(tǒng)；能夠提供康復(fù)訓(xùn)練和日常輔助功能的外骨骼機(jī)器人；便攜式心音心電同步監(jiān)護(hù)儀等多款創(chuàng)新產(chǎn)品。（馮玉浩）

(責(zé)任編輯：張可欣)