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　　2008年2月29日起，每年2月的最后一天，被定為國際罕見病日。行至今日，這一以提升普通民眾、醫務人員、政策制定者等群體對罕見病關注，期待最終推動改變發生的特殊“紀念日”已經歷11載。

　　世界衛生組織將罕見病定義為患病人數占總人口0.65‰至1‰的疾病。據了解，世界各國根據自己國家的具體情況對罕見病的認定標準存在一定差異，美國將罕見病定義為每年發病少于20萬人的疾病，日本將罕見病定義為患病人數少于5萬人的疾病。中國對罕見病達成的專家共識是患病率少于50萬分之一，或新生兒發病率小于1萬分之一的疾病。

　　罕見病這一醫學難題近年來受到中國社會的認識和關注，獲得了中國政府一系列的政策優惠。中國人口基數大，即便很低的發病率，絕對人口已經是一個不小的數字，專家估計中國目前約有幾千萬患病人口。

　　包括中國在內，全世界的罕見病患者都面臨著診斷難、治療難、用藥難的“三難”困境。罕見病病種非常多，據悉，目前全球確定的罕見病有近7000種，只有不到5%可得到有效的藥物治療；罕見病患者中，80%由基因缺陷致病，50%在兒童時期發病，30%會在5歲之前去世。

　　患病率低在很大程度上導致了罕見病在醫務工作者中知曉度低的現狀。據了解，大部分罕見病患者診斷過程十分曲折，大多要經歷5至10位醫生才能最終確診。

　　基于此種現狀，中國國家衛生健康委員會日前發布《關于建立全國罕見病診療協作網的通知》，建立全國罕見病診療協作網，北京協和醫院為國家牽頭醫院，該通知稱，經省級衛生健康部門推薦及專家研究，先行遴選罕見病診療能力較強、診療病例較多的324家醫院作為協作網醫院，組建罕見病診療協作網。

　　對此，中華醫學會神經病學分會主任委員、北京協和醫院神經病學系主任崔麗英教授表示，讓基層醫院完全能夠診斷罕見病不是很現實，要通過診療協作網對基層醫院進行培訓，讓基層醫院的醫生對罕見病有一些基礎的認知，減少誤診。

　　用于罕見病治療的藥被稱作“孤兒藥”，這個稱呼的由來，是因為罕見病患者人群少、市場需求有限、藥物研發成本高，少有制藥企業關注罕見病藥品的研發。

　　2018年，中國國家五部委聯合發布《第一批罕見病目錄》，共有121種疾病被收錄其中，這被業內視為罕見病保障歷史性的突破；2019年2月，中國國務院總理李克強主持召開國務院常務會議，決定對罕見病藥品給予增值稅優惠。

　　從今年國際罕見病日的次日(3月1日)，根據國務院常務會議的決定，對首批21種罕見病藥品和4種原料藥，將參照抗癌藥增值稅優惠政策，進口罕見病藥品減按3%征收進口環節增值稅，國產藥則選擇按3%簡易辦法計征增值稅。

　　稅價聯動下，罕見病藥品的價格可能會出現下降，罕見病患者的醫藥負擔會因此減輕。

　　中華醫學會神經病學分會神經免疫學組組長郭力教授表示，“治療罕見病藥物的高藥價對于患者及家庭來說是很難承受的。通過保障系統承擔全部或者大部分藥物治療費用，才能最大限度地體現社會公平。”

　　誠然，解決罕見病的“三難”困境尚有長路漫漫，但多項相關政策的推出無疑是推動戰車前行的重要力量。(記者 高凱)

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