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　　在2月28日國際罕見病日發布的《中國罕見病藥物可及性報告（2019）》引起了廣泛的關注——我國罕見病患者普遍缺乏治療藥品，或者缺乏及時且足量的治療，這對患者身心的損傷常常是不可逆的。此外，患者因病致殘、因病致貧、因病返貧現象仍較為普遍。

　　統計顯示，全世界范圍內已發現的罕見病超過6000種。依據WHO估算，全球受罕見病影響的人群約占總人口的1/15。在我國，罕見病患者有2000多萬。

　　缺醫少藥是罕見病群體面臨的一大難題。一方面，罕見病發病率很低、臨床上很少見，很多臨床醫生對其認知都極為有限，這給及時準確地診斷病情造成障礙。另一方面，由于市場需求少、研發成本高，很少有制藥企業愿意進行罕見病藥的研發生產。在幾千種罕見病中，僅有不到5%的有藥物可以治療。而且由于研發投入大、患者基數少，藥價相對較貴，一些患者因病致貧，甚至因為無力承擔藥費只能“望藥興嘆”。

　　近年來，罕見病患者的用藥困境已引發越來越多關注。2016年12月，我國將扶持罕見病藥物納入“十三五”深化醫改的重點任務；2018年，發布了第一批國家罕見病目錄。

　　一些地方已經開始探索對罕見病藥物的醫療保障措施。2012年，青島市針對罕見病建立以政府投入為主導、引入多方資源、實施多渠道補償的救助機制。2016年1月1日起，浙江省將戈謝病、漸凍癥、苯丙酮尿癥等三種罕見病納入醫療保障病種范圍。

　　罕見病藥品能否納入醫保？國家衛健委有關負責人表示，國家醫保部門將結合參保人用藥需求、醫保籌資能力等因素，完善醫保藥品目錄動態調整機制，建立專利、獨家藥品談判準入機制。通過專家評審，逐步將療效確切、醫保基金能夠承擔的罕見病藥物納入醫保支付范圍。

　　值得一提的是，我國罕見病患者迎來一個好消息——自3月1日起，首批21個罕見病藥品和4個原料藥將參照抗癌藥，對進口環節減按3%征收增值稅，國內環節可選擇按3%簡易辦法計征增值稅。這意味著一些罕見病藥品的價格有望降低。

　　有專家透露，我國計劃在2020年前初步完成國家罕見病注冊登記系統，開展超過50種5萬例的罕見病注冊登記研究，推動數據共享研究。這無疑將為提高罕見病診療能力、推動相關新藥研發提供堅實的基礎。

　　從對罕見病的了解非常“稀罕”到讓這種“孤兒病”站到聚光燈下，從無藥可治、買不起藥到促進研發更多新藥、提供更多保障措施，整個社會更了解更關注罕見病的每一步，都是健康中國邁出的一大步。（記者 蔣菡）

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