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　　2月28日下午，“《121種罕見病知識讀本》發(fā)布會暨2019國際罕見病日高峰會議”的第三場圓桌論壇上，罕見病臨床醫(yī)療專家和來自相關(guān)醫(yī)藥企業(yè)、社會公益組織的代表，共同探討如何提高罕見病診療水平，并推動“孤兒藥”相關(guān)政策落地，提高罕見病患者的生存質(zhì)量。

　　全國政協(xié)委員、北京醫(yī)學會罕見病分會主任委員、北京大學第一醫(yī)院教授丁潔，北京市兒童醫(yī)院主任醫(yī)師沈穎，北京大學藥物研究所所長史錄文，北京協(xié)和醫(yī)院兒科主任醫(yī)師邱正慶，北京大學第一醫(yī)院臨床試驗中心主任崔一民，中國醫(yī)藥科技出版社主任蔡紅，北京李桓英醫(yī)學基金會副理事長尤紅，賽諾菲副總裁錢云，西安楊森副總裁李濱等嘉賓，在本場論壇展開熱烈討論。

　　加快仿制藥審批流程 讓患者有藥可用

　　史錄文說：“有藥可用，把藥用好，用上好藥”，是所有罕見病患者和臨床工作者共同祈盼。如何縮短罕見病的藥品審評、審批時間，加快新藥上市，讓患者有藥可用，是提升罕見病治療水平和患者生存質(zhì)量的關(guān)鍵問題。

　　史錄文談到，“從藥品的審批辦法到稅收制度、財政制度、醫(yī)療保障制度，國家做了大量改革。這一系列政策都在解決‘把藥用好’這個問題，把藥物的費用降下來，讓患者的負擔輕一些。”

　　崔一民建議，針對一些“藥學部分沒有任何問題”的仿制藥，藥品審評中心可否提高批準上市的效率。崔一民也呼吁加大臨床試用數(shù)據(jù)資料研究和臨床試驗。

　　建立全國罕見病協(xié)作網(wǎng) 資源共享形成合力

　　有一種說法稱，“治療罕見病的醫(yī)生比罕見病患者還要罕見”。實現(xiàn)“健康中國”目標，不能讓罕見病患者掉隊。

　　2019年2月15日，國家衛(wèi)生健康委宣布將在全國范圍內(nèi)遴選罕見病診療能力較強、診療病例較多的324家醫(yī)院，共同組建全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)，以提高我國罕見病管理和診療水平。

　　7000余種罕見病當中，約有80%屬于遺傳代謝病。兒科醫(yī)生沈穎認為，兒科醫(yī)生是罕見病的第一把關(guān)人，在罕見病醫(yī)生極度短缺的情況下，“首先需要我們這些有能力診治罕見病的醫(yī)院和醫(yī)生能夠聯(lián)合起來，在政府的組織下形成一個協(xié)作網(wǎng)，互相學習、共同努力。”

　　對于組建全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)，尤紅也表示，這一做法一方面可以使醫(yī)療專家在疾病的鑒別、診斷和識別過程中形成合力，使病人享受最優(yōu)質(zhì)的資源；另一方面可以縮小地區(qū)間的差異，使病人能夠享受同質(zhì)化的醫(yī)療服務。“作為醫(yī)學基金會，行使使命，我們責無旁貸。”尤紅說。

　　社會力量共同助力 不讓罕見病患者掉隊

　　會議上，由90余位作者共同參與編寫的《121種罕見病知識讀本》正式發(fā)布，該書將加強對罕見病的科學認知、規(guī)范診療和藥物供應等的科學普及。該書的責任編輯蔡紅呼吁，“希望無論書的內(nèi)容也好，形式也好，一定要廣而告之，一定要人人皆知。”

　　“西安楊森制藥有限公司自2006年開始，積極配合政府、配合臨床醫(yī)學會、配合臨床醫(yī)生，積極開展建立國際國內(nèi)一系列的學術(shù)交流平臺，共同提高中國患者的診療水平。”李濱說。錢云在論壇中介紹，賽諾菲集團從2008年開始，無償援助130多位罕見病患者，已累計資助了人民幣4億元以上。

　　推動罕見病防治事業(yè)發(fā)展，社會各界正在努力。如同丁潔所說，“‘健康中國2030’，一個都不能少。要讓每一個人都能享受到健康紅利，讓罕見病患者在與疾病共存的狀態(tài)下獲得最好的生存質(zhì)量。”（尹莉娜）

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