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　　記者從山東省醫(yī)保局了解到，從今年1月1日起，苯丙酮尿酸癥納入山東省各地醫(yī)保門診病種管理，相關(guān)診查、治療和藥品費(fèi)用可以用醫(yī)保報(bào)銷，患者所需特殊治療食品費(fèi)用，也納入醫(yī)療救助范圍。

　　苯丙酮尿酸癥(英文縮寫pku)是一種罕見的隱性遺傳氨基酸代謝病，也是目前為數(shù)極少的可以治療的基因缺陷疾病?；颊邚某錾_始，因?yàn)轶w內(nèi)缺少一種酶，只能食用含低苯丙氨酸的特殊食品，且需要定期到醫(yī)院驗(yàn)血監(jiān)測血液中的苯丙氨酸濃度；部分患者需要藥物治療，費(fèi)用高昂。為進(jìn)一步落實(shí)兒童重大疾病保障政策，切實(shí)減輕苯丙酮尿酸癥患者家庭負(fù)擔(dān)，日前，省醫(yī)保局、省人力資源社會(huì)保障廳等七部門聯(lián)合印發(fā)通知，就做好山東省苯丙酮尿酸癥醫(yī)療保障工作作出安排部署。

　　通知明確，對父母一方或雙方具有山東省戶籍、在山東省內(nèi)具備助產(chǎn)技術(shù)服務(wù)資質(zhì)的醫(yī)療保健機(jī)構(gòu)住院分娩產(chǎn)婦所娩新生兒，可享受免費(fèi)新生兒苯丙酮尿酸癥初次篩查，力爭做到早發(fā)現(xiàn)、早治療。

　　為保證苯丙酮尿酸癥治療效果，對經(jīng)篩查或初診為典型的苯丙酮尿酸癥(ICD-10：E70.0)、四氫生物蝶呤(BH4)缺乏癥等其他高苯丙酮尿酸癥(ICD-10：E70.1)患者，應(yīng)到定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)進(jìn)行復(fù)診、登記和規(guī)范化治療。首批將省婦幼保健院等20家醫(yī)療機(jī)構(gòu)定為山東省區(qū)域內(nèi)苯丙酮尿酸癥協(xié)議定點(diǎn)救治醫(yī)療機(jī)構(gòu)，實(shí)施定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)管理。根據(jù)患者需求、醫(yī)療機(jī)構(gòu)診療特點(diǎn)、服務(wù)能力及分布，山東省將逐步擴(kuò)大協(xié)議定點(diǎn)范圍。

　　關(guān)于醫(yī)療保障待遇，通知明確，苯丙酮尿酸癥、四氫生物蝶呤缺乏癥等臨床路徑規(guī)定的必需檢查項(xiàng)目、治療藥品，以及患者必需的(國家批準(zhǔn)生產(chǎn)的限制苯丙氨酸成分的配方粉、米、面等)特殊治療食品，納入保障范圍。苯丙酮尿酸癥納入各地醫(yī)保門診病種管理。對發(fā)生符合醫(yī)保支付范圍的診查、治療和藥品費(fèi)用，執(zhí)行參保地病種管理政策。對治療藥品“鹽酸沙丙蝶呤”費(fèi)用，仍由大病保險(xiǎn)單獨(dú)補(bǔ)償，支付比例提高到60%。

　　苯丙酮尿酸癥所需特殊治療食品費(fèi)用，納入醫(yī)療救助范圍。對18歲及以下患者按不低于75%比例支付，每人每年最高支付額度1.5萬元；18歲以上患者費(fèi)用醫(yī)療救助按70%比例、年度最高1.2萬元標(biāo)準(zhǔn)支付，對困難患者，由慈善基金根據(jù)專項(xiàng)基金年度籌集情況，給予適當(dāng)援助。

　　2019年1月1日起，患者符合保障范圍的費(fèi)用納入醫(yī)保支付和綜合救助范圍。同時(shí)建立醫(yī)療救助標(biāo)準(zhǔn)動(dòng)態(tài)調(diào)整機(jī)制，適時(shí)進(jìn)行調(diào)整。

　　通知明確，苯丙酮尿酸癥治療藥品由省公共資源交易平臺(tái)實(shí)行招標(biāo)掛網(wǎng)，協(xié)議定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)通過省交易平臺(tái)進(jìn)行集中帶量采購。特殊治療食品由省醫(yī)保局、衛(wèi)健委、藥監(jiān)部門組織遴選談判，確定產(chǎn)品及價(jià)格。（張春曉）

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