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　　你的身邊是否有這樣一些“特殊”的人，他們擁有很美的名字 “月亮的孩子”“星星的寶貝”“玻璃人”“蝴蝶寶貝”……然而，你不知道，這些美好的名字后面伴隨著病痛帶來的數不盡的折磨和辛酸。這些名字分別對應的疾病是白化病、自閉癥、成骨不全癥、大皰性表皮松解癥，是被稱之為罕見病的一類疾病。

　　什么是罕見病？

　　每年2月的最后一天是國際罕見病日，罕見病是指發病率很低、很少見的疾病，世界衛生組織將罕見病定義為患病人數占總人口數0.65‰至1‰之間的疾病。

　　由于罕見病患病人數少、缺醫少藥且往往病情嚴重，因而也被稱為“孤兒病”。

　　“月亮的孩子”——白化病

　　白化病患者全身皮膚一般呈現呈乳白或粉紅色，柔嫩發干。毛發變為淡白或淡黃，這是由于其皮膚及其附屬器官缺乏黑色素所引起的疾病。因為缺乏黑色素的保護，患者皮膚對光線高度敏感，日曬后易發生曬斑和各種光感性皮炎而皮膚曬后不變黑。這些人群也常發生光照性唇炎、毛細血管擴張，有的發生日光性角化，并可發生基底細胞癌或鱗狀細胞癌，他們還通常怕光，看東西時總是瞇著眼睛。

　　“星星的寶貝”——自閉癥

　　兒童自閉癥也稱為孤獨癥，是一類心理發育障礙疾病，一般在３歲以前就會表現出來。自閉癥的主要特征是漠視情感、拒絕交流、語言發育遲滯、行為重復刻板以及活動興趣范圍顯著局限，他們生活在自己的世界，獨自閃爍。

　　“玻璃人”——成骨不全癥

　　成骨不全癥又被稱脆骨癥，是一種先天性遺傳疾病，這種疾病會造成第一型膠原纖維缺陷，使骨骼忍受外力沖擊的能力較正常人差，即使是輕微的碰撞，也會造成嚴重的骨折，因此這類的病患被稱為“玻璃娃娃”或“瓷娃娃”。

　　“蝴蝶寶貝”——大皰性表皮松解癥

　　大皰性表皮松解癥患者身上的皮膚就像蝴蝶翅膀一樣脆弱，輕輕碰觸，甚至走路的壓力都會導致皮膚和黏膜起皰、破潰和脫落，隨之而來的就是劇烈難忍的疼痛和皮膚漫長的恢復期。

　　患者的皮膚及眼睛、口腔和食道等黏膜反復創傷潰爛，需要經常換藥包扎，痛苦萬分而且終生無法痊愈，因此大皰性表皮松解癥也被稱為人類最痛苦的疾病之一。

　　血友病

　　血友病是一種遺傳性凝血障礙疾病。由于患者血液中缺少功能正常的凝血因子Ⅷ或因子Ⅸ，輕微的磕碰就可能造成關節、肌肉長時間嚴重出血，一些重癥患者甚至沒有明顯外傷也可出現自發性出血。頻繁出血引發關節的損毀、畸形，讓很多患者因病致殘。

　　漸凍癥

　　“漸凍癥”也就是肌萎縮側索硬化，其發病癥狀為肌肉逐漸不能動彈，就像被凍住了一樣，然后逐漸出現肢體無力、肌肉震顫等，最后慢慢進展為肌肉萎縮與吞咽困難甚至呼吸衰竭。

　　任何年齡階段的人群中均有可能患漸凍癥，但中年人和老年人更多見，在40歲～60歲人群中較常見，發病風險隨年齡增加而升高。

　　罕見病不僅是醫學問題，更是沉重的社會問題。這群特殊人的每天都在和病魔搏斗，他們需要全社會的關注、關心和關愛。

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