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國際最大系統(tǒng)性紅斑狼瘡網(wǎng)絡(luò)數(shù)據(jù)庫建成

  • 作者:周思
  • 來源:中國醫(yī)藥報(bào)
  • 2014-09-06 08:40

    北京協(xié)和醫(yī)院牽頭國內(nèi)106家三級(jí)醫(yī)院,首次獲得我國系統(tǒng)性紅斑狼瘡基本資料,不久前建立了目前國際最大的系統(tǒng)性紅斑狼瘡網(wǎng)絡(luò)臨床數(shù)據(jù)庫和與之相匹配的生物標(biāo)本庫。   
    
    2010年,該院風(fēng)濕免疫科以開展國家“十一五”科技支撐計(jì)劃課題——《系統(tǒng)性紅斑狼瘡(SLE)的臨床診斷、綜合治療的研究》為契機(jī),牽頭國內(nèi)106家醫(yī)療單位,組成中國系統(tǒng)性紅斑狼瘡研究協(xié)作組(CSTAR),在嚴(yán)格培訓(xùn)、研究制定操作手冊(cè)的基礎(chǔ)上,成功采集了全國2170例系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者的臨床數(shù)據(jù)和隨訪資料,建立了與臨床數(shù)據(jù)資源相結(jié)合的生物樣本庫和中國系統(tǒng)性紅斑狼瘡信息系統(tǒng)(簡(jiǎn)稱CSIS),首次報(bào)告了我國系統(tǒng)性紅斑狼瘡的患病特點(diǎn)及危險(xiǎn)因素。   
    
    據(jù)CSTAR負(fù)責(zé)人、北京協(xié)和醫(yī)院風(fēng)濕免疫科副主任曾小峰教授介紹,CSIS首先是一個(gè)功能強(qiáng)大的臨床診治平臺(tái)。它集合了106家成員單位的系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者信息,通過信息共享,提升了系統(tǒng)性紅斑狼瘡的診治效率,真正實(shí)現(xiàn)了患者、醫(yī)院及研究者的利益最大化。其次,CSIS為轉(zhuǎn)化醫(yī)學(xué)發(fā)展提供了專業(yè)平臺(tái)。它為系統(tǒng)性紅斑狼瘡的發(fā)病機(jī)制、分子分型等基礎(chǔ)研究提供了海量信息,使臨床實(shí)踐向基礎(chǔ)研究轉(zhuǎn)化成為可能;豐富的患者資源為系統(tǒng)性紅斑狼瘡的新藥研制和臨床試驗(yàn)提供了數(shù)據(jù)支持,實(shí)現(xiàn)了基礎(chǔ)開發(fā)向臨床應(yīng)用的轉(zhuǎn)化。第三,CSIS還可起到輔助規(guī)范全國范圍內(nèi)系統(tǒng)性紅斑狼瘡的診斷、評(píng)估及治療流程的作用,幫助形成具有我國循證醫(yī)學(xué)證據(jù)的臨床指南和臨床路徑,實(shí)現(xiàn)國家對(duì)風(fēng)濕病診治的規(guī)范化管理。   
    
    據(jù)了解,目前CSIS正升級(jí)至2.0版,預(yù)計(jì)將收集2萬~5萬例患者資料。數(shù)據(jù)庫的信息范圍也將從紅斑狼瘡疾病逐步擴(kuò)展至類風(fēng)濕等其他系統(tǒng)疾病。項(xiàng)目組已在國際系統(tǒng)性紅斑狼瘡會(huì)議、歐洲抗風(fēng)濕病聯(lián)盟(簡(jiǎn)稱EULAR)及第一屆CSTAR論壇上通過大會(huì)發(fā)言或壁報(bào)展示該項(xiàng)研究成果6次;在國家核心期刊及SCI期刊發(fā)表文章56篇。CSIS在臨床、科研及教學(xué)方面正在發(fā)揮著越來越重要的作用。  

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